“你刚踏入这个行业,成为一名医生时,也许认为这份工作需要的不过是谨慎的诊断、高超的技术以及关怀他人的善心。但你很快就会发现,事实并非如此。我们面临着似乎永无休止、花样百出的障碍。”
——阿图·葛文德《医生的精进》
那是盛夏的一个晚上,结束了一天的诊疗工作,我拖着几分疲惫回到家,手机突然弹出一条微信提示。点开对话框,一段朴实的文字缓缓铺展开:
指尖划过屏幕的瞬间,一股暖意从心底漫上来。白大衣赋予的职业价值感在这一刻格外真切,思绪也跟着飘回五年前的那个夏天——孩子妈妈总在医生办公室进进出出的身影,仍清晰地浮现在眼前。
那个出生才40多天的宝宝,因为黄疸迟迟不退,被妈妈从甘肃老家带到我们医院。门诊以"胆汁淤积"将孩子收入我科(感染科三病区)时,我记得他小小的身体裹在襁褓里,皮肤黄得刺眼,一双大眼睛,黑亮得让人心疼。
展开剩余72%作为主管医生,我向孩子妈妈详细解释这类疾病的诊疗流程。婴幼儿胆汁淤积涉及到肝内和肝外的多种病因,发病机制也极为复杂,要从纷繁复杂的可能中查明病因,才能对症治疗。
我们首先从感染因素着手排查。在检查进行的同时,给孩子进行利胆退黄、保肝等对症治疗,防止肝功能受到进一步损伤。
当我告知需要抽血筛查乙肝、丙肝、EB病毒及巨细胞病毒时,孩子妈妈的声音带着明显的颤抖:"娃这么小,要抽这么多血......"话未说完,她便用力咬了咬下唇,点头表示同意。
各项检查结果很快回报,结果均呈阴性,仍需进一步排查。
排除胆道外科因素也是诊断中最关键的一步——胆道闭锁必须在出生60天内确诊并进行手术,稍有延迟就可能导致肝硬化。我们即刻安排了肝胆超声+胆囊收缩功能检查,结果回报胆囊收缩率不足50%,这表明胆道可能存在不通畅的情况,需要进一步做胆道ECT协助诊断。
诊断的每一步,对家长都是煎熬,对医生亦是如此。但检查必须循序渐进,容不得半点急躁。
那段时间,无论我上白班还是夜班,孩子妈妈总会频繁出现在医生办公室,反复追问道:“医生,到底是怎么回事?会不会是胆道闭锁?要不要进行肝移植?”
在病因尚未明确的情况下,这些问题,我没有底气给予解答。
几天后,胆道ECT的结果出来了,不支持胆道闭锁。不是感染与胆道问题,会不会是遗传代谢病?希特林蛋白缺陷、阿拉杰里综合征......这些拗口的病名背后,是一管管抽出的血,和一张张逐渐增厚的缴费单,我们谁也不敢确定。
思虑过后,我再次与孩子妈妈就诊疗方案进行了沟通。目前先继续对症治疗,观察用药后的效果。如果一个疗程后毫无起色,再考虑做基因筛查,排查遗传代谢方面的问题。
幸运的是,利胆退黄治疗进行到第十天,孩子的黄疸肉眼可见地减轻,复查肝功能时,胆红素和转氨酶数值明显下降。考虑孩子病因相关检查基本完善,指标好转,便安排出院,叮嘱孩子妈妈继续给孩子服药并定期随访。
出院那天,孩子妈妈仍满心忐忑,我便留了微信,让她有任何问题随时咨询。最初是每两周复查一次,指标稳定后,改为每月复查一次。大约随访了半年,孩子的胆汁淤积彻底治愈。
在感染科病区,类似的故事每天都在上演。化验单上的箭头、诊疗中的焦灼、治疗中的忐忑,是每一位胆汁淤积患儿家长都必须历经的考验。由于病因的复杂,有的孩子因感染引发,经抗感染治疗后顺利康复;有的是胆道闭锁,需在外科手术室里闯过生死关;还有些源于基因异常,目前只能靠对症治疗勉强缓解症状;更有一部分的孩子,即便完善了各项相关检查,仍无法明确病因,只能对症治疗、定期随访。
时隔五年,我凝视着手机屏幕上孩子妈妈发来的照片,眼前这个曾经襁褓中的婴儿,如今已然成长为幼儿园的小朋友,心中满是欣慰。
排版:宣传科 侯晶晶| 审核:宣传科 杨馥羽
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